Herzkranke Kinder - Erlebnisse, Zahlen, Perspektiven
Lebensstart mit Herzfehler
Angeborene Herzfehler stellen die häufigste Gruppe von Organfehlbildungen dar, die etwa 1 % aller Neugeborenen betreffen. Jährlich kommen in Deutschland ca. 7.200 Kinder mit einer angeborenen Herz- oder Gefäßerkrankung zur Welt. Die Bedeutung ihrer frühzeitigen Erkennung und Behandlung liegt darin, dass ein Teil dieser Herzfehler unbehandelt eine hohe Sterblichkeit aufweist. Aufgrund enormer medizinischer Fortschritte in der Kinderkardiologie und Kinderherzchirurgie der letzten Jahrzehnte können heute nahezu alle, auch die schwersten Formen angeborener Herzfehler behandelt werden. Das Spektrum der angeborenen Herzläsionen ist jedoch außerordentlich groß und variabel, so dass für jeden Patienten eine individuelle und qualifizierte fachliche Betreuung erforderlich ist.
Um dem Anspruch eines ganzheitlichen Betreuungssatzes gerecht zu werden und da Kinder mit angeborenen Herzfehlern teilweise auch Probleme anderer Organsysteme aufweisen, arbeiten die verschiedenen pädiatrischen und kinderchirurgischen Kliniken an der Universität Münster eng zusammen. Neben der medizinischen Versorgung wird den betroffenen Familien auch eine psycho-soziale Begleitung angeboten.
Zahlen im Überblick:*
- etwa 7.200 Kinder kommen in Deutschland jährlich mit einer angeborenen Herz- oder Gefäßerkrankung zur Welt
- 3.650 Operationen am offenen Herzen werden bei Kindern jedes Jahr durchgeführt
- ca. 900 weitere Eingriffe ohne den Ersatz der Herz-Lungen-Maschine
- über 90 % dieser Kinder können heute mit einer zumeist sehr guten Lebensqualität das Erwachsenenalter erreichen.
- mehr als 300.000 Menschen mit einem angeborenen Herzfehler leben derzeit in Deutschland
In der Klinik für Kinderkardiologie und der Abteilung für Kinderherzchirurgie des Universitätsklinikums Münster werden jährlich über 3.500 Kinder aller Altersstufen vom Frühgeborenen bis zum jungen Erwachsenen wegen einer Herz- oder Gefäßerkrankung untersucht und betreut. Bei jeweils ca. 200 Kindern wird jährlich eine Herzkatheteruntersuchung oder eine Operation (einschl. Herztransplantation und Kunstherzüberbrückungen) durchgeführt.
*Quelle: „Zahlen und Perspektiven“ aus unserer Vereinsbroschüre „Das herzkranke Kind“
Text: Univ.-Prof. Dr. med. Christian Jux, ehem. Direktor der Klinik und Poliklinik für Kinderheilkunde – Pädiatrische Kardiologie – im Universitätsklinikum Münster, UKM
Was herzkranke Kinder erleben
Die Erlebnisse des herzkranken Kindes sind mannigfaltig und unterscheiden sich zu dem eines gesunden Kindes durch die Häufigkeit von Behandlungen und den damit verbundenen Krankenhausaufenthalten. Die Kinder erleben u.a.:
- medizinische Behandlungen, die Schmerzen verursachen
- unterschiedliche Untersuchungen, die Angst machen
- eine Trennung von den anderen Familienmitgliedern = Verlustängste
- häufige Arztbesuche
- eine eingeschränkte Belastbarkeit je nach Art und Schwere des Herzfehlers (gerade auch bei den zyanotischen - mit Blausucht einhergehenden - Herzfehlern)
- ggf. Ausgrenzung in Kindergarten, Schule, beim Sport, bei der Berufswahl
Kinder und Familien müssen unterschiedliche Emotionen und Belastungen verarbeiten. Diese richten sich nach:
- der Art und Schwere des Herzfehlers
- den Behandlungsmöglichkeiten und -erfolgen
- der Dauer und Länge der Krankenhausaufenthalte
- der Entwicklung des Kindes
Dabei spielen verschiedene Faktoren eine nicht zu unterschätzende Rolle:
- die Gesamtsituation der Familie (z.B. Geschwisterversorgung)
- die wirtschaftlichen Verhältnisse
- das soziale Umfeld
"Wir sind nicht allein!"
Eine erste Hilfe können diese Familien im Austausch mit anderen Eltern in unserem Elternverein erfahren. Die Belastungen innerhalb der Familien können durch den Austausch relativiert und Angebote vermittelt bzw. Lösungen gefunden werden. Das Gefühl „Wir sind nicht alleine“ hilft schon vielfach.
Das herzkranke Kind in Kindergarten und Schule
Den meisten herzkranken Kindern und Jugendlichen sieht man ihre Erkrankung gar nicht oder zumindest nicht auf den ersten Blick an, auch wenn sie in ihrer körperlichen Leistungsfähigkeit eingeschränkt sind. Nur einige Herzfehler sind äußerlich charakteristisch: zyanotische (blaue) Herzfehler, bei denen Lippen und Fingernägel der Kinder und Jugendlichen mehr oder weniger blau verfärbt sind.
Grundsätzlich kann gesagt werden, dass sich auch Kinder mit dem gleichen Herzfehler sehr unterschiedlich entwickeln können und unterschiedlich belastbar sind.
Der Umgang mit herzkranken Kindern in Kindergarten, Schule und beim Sport kann mitunter angstbesetzt sein. Diese Ängste gilt es abzubauen. Die Kinder sollen nicht benachteiligt oder bevorzugt behandelt werden. Jedoch sind mitunter durchaus individuelle Maßstäbe (körperliche Belastbarkeit) anzusetzen. Hier gilt es im Dialog mit den betroffenen Familien, Erziehern und Pädagogen im Interesse des Kindes Perspektiven zu entwickeln.
Kinder mit einer Kardiomyopathie oder Eisenmengererkrankung dürfen überhaupt keinen Sport treiben.
Erste Infos über die Situation herzkranker Kinder in der Schule finden Eltern und Lehrer in der Broschüre „Das herzkranke Kind in der Schule“, die sie bei uns oder auch beim Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. anfordern können. Dort finden sie auch Informationen zum Arbeitskreis „Sport“.
